2018. július 27., péntek

Mi állunk, csak a táj halad

Gondolatban már milliószor megírtam ezt a bejegyzést. Milliószor le is beszéltem magam, hogy nyilvánosan megírjam. Végül arra gondoltam, hogy magammal szúrnék ki, ha most nem dokumentálnám, hogyan érzek, érzünk, mit gondolunk.

Sosem rejtettem véga alá, hogy anyává, szülőkké válásunk nem volt zökkenőmentes. Gyönyörű terhességem volt, nehéz szülésem és egy igazán traumatikus halálközeli élményem. De Cseppnyúl érkezésével "meggyógyultunk", végre elhittük, hogy mi is lehetünk jó szülők, az elég jó szülőség nem csak mások kiváltsága. Ciszont Cseppnyúl érkezésével az is bizonyos lett, hogy az elmúlt 4 évünk korántsem volt "normális". Hiába mondta mindenki (orvos, nővér, szülésznő, védőnő, család, barátok... stb.), hogy normális, ha nem alszik, normális, ha ezt vagy azt nem eszik, normális, ha sokat sír, normális, minden normális. Mert okos, ügyes, gyönyörű, én pedig nem vagyok más csak folyton fáradt, panaszkodó anyuka.

Én voltam az, aki nem értett a gyerekéhez, aki folyton sírt, aki mindenkivel összeveszet, aki valószínűleg durván depressziós volt. Ugyanakkor én voltam az is, aki 24 órából 23-at szoptattam és/vagy hordoztam, a maradék egy órában pedig wcrementemettemittamzuhanyoztam, miközben Bebe az apja karjában üvöltött. De ez mindenki szerint normális, illetve nyilván túlzok. Folyton jelen kellett lennünk, fejben, testben, 0-24 órában, sosem lazítva.

A fiam okos, a fiam intelligens, a fiam ügyes, a fiam gyönyörű. A fiam különleges. Még ízlelem a szót. Félek tőle. Szenvedek. Sírok és gyászolok. Gyászolom azt a kisfiút, aki lehetett volna, aki nyilvánvalóan csak az én fejemben élt. Ugyanakkor örülök, hogy, okos, ügyes, intelligens, gyönyörű és különleges. Az én fiam. A mi fiúnk. 

A mi fiúnknak magasan funkcionáló Aspergere van. 

26 megjegyzés:

  1. Megkönnyeztem ezt az írást de jól írtad a fiad okos ügyes és különleges!

    VálaszTörlés
  2. Mit jelent az, hogy magasan funkcionáló?

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. A magasan funkcionáló autisták kommunikálnak, problémájuk leginkább a társas kapcsolatokban és az érzelmek kifejezésében van.

      Törlés
  3. Ismeretlenul is sajnalom. Ugyanakkor kozvetetten ismerek (egy kollegam testvere) magasan funkcionalo aspergeres fiut, es nem tunik ugy, hogy a diagnozisbol fakadoan tobb problemaja lenne az eletben mint barki masnak. Munkaja van es rengeteg baratja, talan tarsa meg nem, de nagyon fiatal meg. Kivanom, hogy minden rendben legyen mind a kisfiatokkal mind az egesz csaladdal...es minden elismeresem a kitartasodert az elmult evek nehezsegei kozepette!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Mi is úgy gondoljuk, hogy ASD-vel is élhet teljes életet, csak odáig még nagyon hosszú út vezet.

      Köszönjük és hát, azt hiszem mégiscsak elég jo anya lettem időközben.

      Törlés
  4. Nekem volt egy matekzseni (minden túlzás nélkül) exem, aki szintén, sajnos róla csak felnőttként derült ki, kvázi magát diagnosztizálta, mert a mi gyerekkorunkban arrafelé nem foglalkoztak ilyen úri huncutságokkal. Még így, segítség nélkül is, nagyon sikeres felnőtt lett belőle - az érzelmi élete sokáig vagy magányos vagy hullámzó volt ugyan (szeretem azt hinni, hogy mi kettem hullámhegy voltunk), de mindig meggyőződésem volt, hogy ha időben foglalkozik/-nak az állapotából adódó kommunikációs problémáival, ugyanannyi esélye lett volna a tökéletes boldoguláshoz és boldogsághoz, mint bármelyikünknek.
    Gondolom, hogy el kell gyászolnod ezt most, de annyira nagyon jó, hogy ilyen korán ki lett mondva - innen már lehet nyerni, kitartás!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Minnél jobban belemélyedünk, annál inkább rájövök, hogy valószínűleg én is ASD-s vagyok. Sajnos nagyon nem egyszerű megtanítani és megtanulni, azokat az érzelmeket és szabályokat, amiket az emberek ösztönből ismernek. És igazad van, voltaképp már nyerésre is állunk, hiszen tudjuk merre haladjunk.

      Törlés
  5. Szerintem jó, hogy leírtad, kiírtad magadból. Az én nagyfiam is "magasan funkcionáló Aspergeres", és a blogodat olvasva többször is felmerült bennem, hogy írok neked, nem akartok-e vmilyen szakemberhez fordulni. De nem akartam kívülről okoskodni, beleszólni. És nálunk is én voltam a "gonosz anya", aki elcipelte a gyereket a pszichológushoz, mert mindenki: óvónéni, tanárnéni, nagymama, csak pislogott, hogy "Ugyan, dehogy, miért gondolom én, hogy bármi baj van a gyerekkel??" Jó hír, hogy ezek a gyerekek, a szociális téren, emberi kapcsolatokban meglévő hátrányukat - általában magasabb intelligenciájuk révén nagyrészt leküzdik, és ma már szinte divatos a "kis elvarázsolt tudós" (-Köszönjük Sheldon! :)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Ohhh... ennyire átjött a blogon? Nem gondoltam volna.

      Azt már mi is észrevettük, hogy nagyon próbál megfelelni, sajnos ilyenkor jön elő a körömrágás, gyakran egészen véresre. Nagyon remélem, hogy hamarosan eljutunk fejlesztésekre és végre megtanuljuk, hogyan is tudjuk a legjobbat kihozni Bebéből.

      Nagyon örülnék neki, ha írnál, minden útmutatást szívesen fogadok. rezangyal@gmail.com

      Törlés
  6. abszolút érthetőek az érzelmeid, de Bebe semmit sem változott, ugyanaz a kis különleges csoda, aki eddig volt, csak most már kapott egy címkét is hozzá (nem rossz értelemben), te meg végre megkönnyebbülhetsz az indokolatlan bűntudattól, mert mindent végig jól csináltál. ott nálatok még nem is számít stigmának egy ilyen SNI, nem úgy mint idehaza. ráadásul szinte divatba jött, hála egy csomó sorozatnak (akár a the big bang theory, akár a sherlock, criminal minds, bármi), úgyhogy senki sem fog félni tőle vagy megütközni rajta. ugyanúgy meglesz minden lehetősége a világon, amikkel élni is tud majd, mert ilyen jó szülei vannak.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. A massziv büntudat maradt, most éppen azon kínzom magam, hogy miért nem vagyok/voltam türelmesebb. Jaj, nagyon nehéz ez...

      Törlés
  7. Írnám, hogy "akkor is" egy tüneményes, belevaló kiskölyök, de nincs semmi "akkor is", hanem "csak" egy tüneményes, belevaló kiskölyök. Aki nem mellesleg órák alatt megbarátkozott két vadidegennel!
    El se hiszem, hogy már egy éve, hogy nálatok jártunk, nagyon sokszor gondolok rátok.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. El sem hiszem, hogy már egy éve... szuper volt, hogy itt voltatok. :)

      Törlés
  8. Ne aggódj, pont úgy tökéletes, ahogy van! IQ-ból meg fog oldani egy csomó mindent - és igen, más lesz, mint az átlag, de akkor majd másképp lesz sikeres! Jó, hogy van egy tesója, tőle nagyon sokat fog tanulni. Jó, hogy szerető szülei vagytok, tőletek is sokat fog tanulni. Ti is fogtok tőle :) Vannak könyveid vagy ajánljak?

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Olyan sokat kell tanulnom még... főleg türelmet. Néha úgy érzem, ha gyakorló zen buddhista lennék, az is kevés lenne. :)

      Ha tudnál könyveket ajánlani, megköszönném. Sokat olvasok róla, leginkább angolul, de még így is azt érzem, hogy kevés, kevés, kevés...

      Törlés
    2. Ha lehet, én egy facebook fórumot ajánlok, Soha Többé Autizmus a neve, rengeteg értékes anyag van fent.

      Törlés
    3. van olyan e-mail cím, ahová tudok? nem találom (vagy vak vagyok?)

      Törlés
    4. rezangyal@gmail.com Köszönöm szépen!

      Tiddy:bent vagyok pár csoportban, olvasok, tanulok, kérdezek. Diétáztatni nem szeretném, mert így is szinte csak zöldségeken, gyümölcsökön és alig pár egyéb ételen él. Örülök, ha ezeket megeszi. Ha mást teszek elé, inkább éhenhal, semmint megkóstolná.

      Törlés
    5. rám írsz, ha átment? a múlt heti küldés után most jött egy gmail-es kp-i visszajelzés, hogy nem sikerült a kézbesítés

      Törlés
  9. Ismeretlenul is kitartast kivanok Nektek!
    Talan picit konnyebb, hogy megtudtad a diagnozist.
    Talan...

    VálaszTörlés
  10. Szerintem nagy dolog, hogy nem a homokba dugod a fejed, hanem kimondod, azaz szembenézel ezzel. Én ismerek olyat (saját családomban), aki egyszerűen nem foglalkozik ezzel, nem is kér segítséget a saját gyerekének (és saját magának). Minden rendben lesz, ma már a sulik is ügyesen kezelik az ilyen gyerekeket. Az én egyik osztályomban két auti fiú van, és szépen rávezetjük a gyerekeket, hogy ők ketten autik, hogy a többiek is értsék, ők miért ilyen "különlegesek", illetve számukra furcsák. Időnként beül fejlesztőpedagógus az órámra, és segít, ötleteket ad.

    VálaszTörlés